บ้านพิทักษ์บุคคลออทิสติกในชุมชน ๒๔ ชม. ๓๖๕ วัน

สำหรับออทิสติกวัยรุ่นวัยผู้ใหญ่ที่ครอบครัวดูแลไม่ได้ไม่ไหวด้วยปัญหาภายในบ้าน,ล้มป่วย,แก่เฒ่าหรือตาย!

 

ข้อมูลจากเวบไซท์ของกรมสุขภาพจิตส่วนพื้นที่ของออทิซึ่ม ให้ข้อมูลไว้ว่า ออทิสติกรักษาไม่หาย 2 ใน 3 ของผู้ป่วย เมื่อโตขึ้นยังต้องการ การดูแลช่วยเหลือ 1 ใน 3 สามารถประกอบอาชีพต่างๆได้ มีเพียงร้อยละ 1-2 ที่ทำงานและดำรงชีวิตอย่างอิสระ ร้อยละ 50 ไม่มีภาษาพูด ในกลุ่มที่มีภาษาพูดมักพบความผิดปกติของการใช้ภาษาอยู่ 1 ใน 6 พบมีโรคลมชักร่วมด้วย โดยพบอุบัติการณ์มากขึ้นเมื่อเข้าสู่วัยรุ่น โดยเฉพาะในผู้ป่วยที่มีอาการรุนแรง 2 ใน 3 ของผู้ป่วย มีภาวะปัญญาอ่อนร่วมด้วย.." จึงเห็นได้ว่ามีเพียงร้อยละ 1-2 เท่านั้น!ที่ทำงานและดำรงชีพได้อย่างอิสระที่เหลือร้อยละ 98-99 ล้วนจะต้องมีคนดูแล!

 

ต่อไปนี้จึงต้องเป็นการพูดและคิดและการจะต้องทำ เพื่อ ออทิสติกร้อยละ 98-99 นี้ หมายถึง ผู้ที่ทำงานให้คนพิการกลุ่มออทิสติกรวมทั้งหน่วยงานต่าง ๆ ของภาครัฐที่เกี่ยวข้องจะต้องตระหนักตรงนี้ตรง ออทิสติกร้อยละ 98-99 ว่า ท่านต้องคิดและทำเพื่อออทิสติกส่วนข้างมาก เป็นสำคัญ

 

จะให้ใครดูแล? จะดูแลอย่างไร?  จะหวังพึ่งญาติได้หรือไม่?

 

ด้วยคุณสมบัติของออทิสติกที่ดูแลยาก และด้วยธรรมชาติของญาติซึ่งเป็นปุถุชนปัจเจกชน แม้จะคลานตามกันออกมา ส่วนข้างมากก็ยากโดยพวกเขาอาจจะต่างก็มีลูกหลานสายตรงของพวกเขาเองที่จะต้องดูแล และก็แต่เราพ่อแม่ผู้ปกครองยังจะดูแลตามลำพังไม่ไหว ทั้งญาติบางทีก็ไว้ใจไม่ได้ถึงแม้เราจะทิ้ง "สมบัติ" (ถ้ามี)ไว้ให้ ก็คงอาจจะเอาแต่สมบัติเราเท่านั้นแล้วขังหรือทิ้งลูกเรา หรืออาจจะถึงขั้นเอาชีวิตลูกเราด้วยซ้ำ  หรือแม้แต่ญาติที่ปกติด้วยกันก็ยังเอาชีวิตกันเพื่อแย่งเพื่อแบ่ง "สมบัติ" กัน อันนี้ก็มีตัวอย่างให้เห็นๆ กันอยู่ จึงยิ่งไม่ต้องพูดถึงว่า ถ้าเราพ่อแม่ตายไปโดยไม่เหลืออะไรไว้ให้ลูกเลยเพราะเรายากจน กระทั่งขณะพ่อแม่มีชีวิตอยู่มีธุระปะปังหรือเจ็บป่วยยังอาจจะเอาลูกออทิสติกไปฝากญาติไว้ชั่วคราว ยังไม่มีญาติจะรับเลย เพราะดูแลยาก และแต่ละครอบครัว แต่ละคน ก็ล้วนมีภาระมีงานของตัวเอง นี่เป็น ประการหนึ่ง อีกประการหนึ่ง การช่วยกันผลักดันให้มีการจัดวางกลไกการให้บริการด้านต่างๆ ไว้ในโครงสร้างของ "รัฐ/สังคม" ก็จะทำให้ ญาติ(หากโชคดีมีญาติรับดูแล) หรือ "ผู้ดูแลลูกเราหลังจากเราตายหรือหลังจากที่เราหมดกำลังวังชาที่จะดูแลเขาได้แล้ว"  ดูแลลูกหลานออทิสติก(ที่ตายทีหลังเรา/หลายครอบครัวขณะนี้ลูกออทิสติกตายไปก่อนพ่อแม่) ของเราได้ง่ายขึ้น ความคิดที่จะ ฝากลูกออทิสติกไว้กับญาติเท่านั้น  จึงน่าจะ ไม่ใช่ทางออก ที่แก้ปัญหา หรือ เท่ากับ ไม่ได้คิดแก้ หากแต่เท่ากับ ปล่อยตามยถากรรม

พึงต้องตระหนักกันว่าการดูแลออทิสติกวัยรุ่นวัยผู้ใหญ่ไม่ใช่เรื่องง่าย เฉกเช่นการดูแล  กลุ่มคนพิการที่ดูแลตัวเองได้ อย่างเช่น คนตาบอด คนหูหนวก คนแขนขาขาด    คนปัญญาอ่อน ฯลฯ  กลุ่มคนพิการดังกล่าวมานี้   คงหวังพึ่งญาติได้ง่ายกว่ากลุ่มออทิสติก  เพราะดูแลง่ายกว่าหรือเกือบจะไม่ต้องดูแลเลย และการคิดตั้งมูลนิธิเอกชนเพื่อดูแลกันเอง โดยไม่ต้องแตะ "โครงสร้าง" ของ "รัฐ/สังคม" เลยนั้น ก็คงต้องเป็นเรื่องของ พ่อแม่ที่ร่ำรวยมีศักยภาพทางเศรษฐกิจและสังคม ซึ่งคงไม่ใช่ครอบครัวออทิสติกระดับรากหญ้าชนบท

 

ตามชนบทมีเรื่องเล่าว่าเมื่อพ่อแม่ตายลูกออทิสติกก็วิ่งรอบหมู่บ้านไม่มีใครดูแล ชาวบ้านเอาข้าวให้กินบ้างไม่ได้กินบ้างเพราะกินยาก เสื้อผ้าไม่ใส่เพราะใส่ยาก ก็เลยเป็นไข้ ไม่มีคนดูแลรักษาเอาใจใส่ ก็จึงตายและชาวบ้านก็ช่วยกันขุดหลุมฝังอนาถา แต่ชาวบ้านก็ไม่รู้ว่าเป็นออทิสติกหรอกนะตอนนั้นแต่จากลักษณะของเด็กที่บอกเล่ากันว่า ไม่พูด หน้าตาดี ท่าทางแปลกๆ ส่งเสียงครางฮือๆ ตลอดเวลา...ก็คิดว่าใช่เลย นั่น คือ จุดจบของออทิสติกรากหญ้าชนบท แล้วชะตากรรมของออทิสติกในเมือง หรือ ออทิสติกที่แบบว่าครอบครัวอาจมีฐานะอยู่บ้าง ก็อาจถูกญาติจับส่งโรงพยาบาลหรือสถาบันคนบ้า...และนี่คือ ชะตากรรม! ถ้าพ่อแม่ผู้ปกครองรุ่นปัจจุบันไม่ร่วมแรงร่วมใจที่จะเปลี่ยนแปลง!

 

คำตอบรูปธรรมรวบยอด ของ การจัดการ กับ ประชากรออทิสติกร้อยละ 98-99 ที่ทำงานและดำรงชีวิตอย่างอิสระด้วยตัวเองตามลำพังไม่ได้  ก็ต้อง คือ      "บ้านพิทักษ์บุคคลออทิสติกในชุมชน"  และ เพราะเป็น "บ้าน" จึงต้องอยู่ได้ตลอด ๒๔ ชม. ๓๖๕ วัน [ คลิก "อุดมการณ์บ้านพิทักษ์บุคคลออทิสติกในชุมชน" ]

 

คำว่า "พิทักษ์" ย่อมาจากคำว่า "พิทักษ์สิทธิ" และคำว่า "สิทธิ" ในที่นี้ ก็จะหมายถึง "สิทธิที่จะได้มีคุณภาพชีวิตขั้นพื้นฐานเยี่ยงมนุษย์" ไม่ถูกปล่อยทิ้งปล่อยขว้างให้มีคุณภาพชีวิตอยู่ในระดับ "สัตว์"! เร่ร่อนตามข้างถนน เพราะสำหรับออทิสติกจะแย่ยิ่งกว่าสัตว์หรือพวกเด็กเร่ร่อนด้อยโอกาสที่เป็นคนปกติหรือพวกเสียสติวิปลาสกลุ่มอื่น ๆ คือคงจะถูกรถชนตายภายในไม่กี่นาทีที่ไปอยู่ข้างถนนตามลำพัง(ทั้งนี้ไม่รวมพวก 1-2 % ที่อยู่อย่างอิสระได้) หรือถูกขังอยู่ในคุกของบ้าน-คุกของครอบครัว ซึ่งขังจริง ๆ เช่นนี้ทั้งอุจจาระปัสสาวะก็อยู่ในนั้น

 

"บ้านพิทักษ์บุคคลออทิสติกในชุมชน" นี้ จะต้องเป็น "บ้าน" ที่มี คุณสมบัติ ในการ พัฒนาสังคม และ เป็น หลักประกันความมั่นคงของมนุษย์ออทิสติกไปจนตลอดช่วงชีวิตที่เหลือ ดังนี้

 

พัฒนาสังคม :

. มี ความสัมพันธ์กับชุมชนปกติโดยรอบ เพราะอยู่ในชุมชนไม่ได้ไปอยู่ในป่าห่างไกลชุมชนห่างไกลหมู่บ้าน ซึ่งการมีความสัมพันธ์กับชุมชนจะเป็นการพัฒนาชุมชนนั้นๆ ไปด้วย เพราะชุมชนที่ "ดูแลเกื้อกูล"  "บ้านพิทักษ์บุคคลออทิสติกในชุมชน" ของตนได้เป็นอย่างดีย่อมต้องเป็นชุมชนที่ "พัฒนา" หรือ "ถูกพัฒนา" แล้วอย่างแน่นอนไม่มากก็น้อย

๒. มี ทีมงาน หรือ ทีมเจ้าหน้าที่ ใน การบริหารจัดการ ทุกเรื่องภายในบ้าน เช่น การจัดการชีวิตประจำวัน-การฝึกอาชีพ-การทำอาชีพ-การบำบัด-การศึกษาเรียนรู้ เป็นต้น ซึ่งสำหรับ ระดับรากหญ้า เราต้องการให้เป็นบริการ ของ "รัฐ"  เป็นแบบ บริการ/สวัสดิการ ที่ รัฐ จัดให้

 

เพราะถ้าให้ "เอกชน" ทำ เอกชนอาจต้องคิดค่าใช้จ่ายอย่างน้อยก็ต้องไม่ต่ำกว่าเดือนละ 5-6 พันถึงหมื่นกว่าบาทขึ้น    ยังไม่นับค่าวัสดุอุปกรณ์ในการฝึกอาชีพแต่ละอย่าง    อีกเดือนละอาจจะต้องไม่ต่ำกว่า 1-2 พันบาทขึ้น ซึ่ง ระดับรากหญ้า ไม่มีศักยภาพที่จะจ่าย เช่นนั้น   ฉะนั้นสำหรับระดับรากหญ้าส่วนข้างมากที่สุดจึงจะต้องเป็นบริการ/สวัสดิการจากรัฐ ทำนองบ้านพักคนชราที่รัฐทำอยู่ แต่แตกต่างในรายละเอียดของกระบวนการบริหารจัดการ ที่ซึ่ง   ต้องสอดคล้อง  กับ    "ธรรมชาติ และความต้องการจำเป็นที่เฉพาะเจาะจงสำหรับกลุ่มออทิสติก" โดย  จำนวนบุคลากร ใน ทีมงาน ของบ้านนี้ต้องมี สัดส่วนที่เหมาะสม  กับ  คุณลักษณะจำเพาะ  ของ  บุคคลออทิสติก

 

๓. มี กระบวนการดูแลช่วยเหลือทางด้านอารมณ์-พฤติกรรม-จิตใจ มี ที่ปรึกษา มี สถานที่ สำหรับ การปรับพฤติกรรม-อารมณ์ อันเป็น ปัญหาระยาวตลอดชีวิตของกลุ่มออทิสติก ตรงนี้สำคัญมากเพราะเป็นปัญหาหัวใจของกลุ่มออทิสติก บ้านนี้จะต้องมีนโยบายและแผนตลอดจนกระบวนการที่จะรับมือกับปัญหาทางด้านพฤติกรรมและอารมณ์ของสมาชิกในบ้านนี้ด้วย

. มี กระบวนการการดูแลเรื่องการใช้ยา เช่น การบริหารขนาดของยา ผลข้างเคียงของยา การใช้ยาในยามเจ็บไข้ได้ป่วยต่างๆ เป็นต้น โดยมีหน่วยงานทางด้านการแพทย์การบำบัดในพื้นที่ เป็น ที่ปรึกษา

สรุป;บูรณาการกรบวนการบริหารจัดการแบบบ้าน-ศูนย์การเรียนรู้ตลอดชีวิต-ศูนย์การฝึกอาชีพ-ศูนย์การบำบัดเข้าไว้ด้วยกัน

หลักประกันความมั่นคงของมนุษย์ออทิสติก :

เป็นบ้านที่รองรับออทิสติก วัยรุ่น วัยผู้ใหญ่ ทุกระดับกลุ่มอาการอย่างไม่มีเงื่อนไข คือ กับ ตัวบุคคลออทิสติก บ้านนี้ต้องไม่มีเงื่อนไขที่จะรับ รับทั้งนั้นถ้าเขาไม่มีที่พึ่งเดือดร้อนและไม่มีที่จะไป และ เขาสามารถจะอยู่ในบ้านนี้ไปได้ตลอดชีวิต ถ้าเขาไม่ปารถนาจะไปที่อื่น นี่ประการหนึ่ง อีกประการหนึ่ง บ้านนี้จะต้องมีการตั้ง "มูลนิธิ" รองรับค่าใช้จ่ายที่อาจจะระดมได้จากภาคเอกชน เช่น พ่อแม่มีลูกออทิสติกคนเดียวก็อาจจะเอาหรือมอบสมบัติที่มีอยู่หรือที่แบ่งจากพี่น้องมาเข้ามูลนิธิให้ดูแลไว้เลี้ยงเขา(สัก 3 ล้าน อะไรอย่างนี้ ยกตัวอย่าง ไม่นับครอบครัวที่อาจจะอยู่ในระดับร้อยล้าน สมมติ พ่อแม่อาจทำพินัยกรรมไว้เลยกันพี่น้องคนอื่นฮุบหมด ประมาณนี้  ซึ่งก็อาจจะทำให้ออทิสติกยากจนที่พ่อแม่ไม่มีสมบัติทิ้งไว้ให้พลอยได้อานิสงค์ไปด้วย) เป็นต้นและเพื่อกันการบริหารอย่างฉ้อฉลของบุคลากรจากหน่วยงานที่บริหารดูแลบ้านนี้ คณะกรรมการของมูลนิธิ ต้องมีผู้ปกครองหรือเครือญาติของสมาชิกของบ้านนี้เป็นกรรมการอยู่ด้วยในสัดส่วนที่เหมาะสม คือ เราไม่ต้องให้ญาติดูแลสมบัติและลูกของเราแต่เราให้ญาติเราดูแลตรวจสอบ "ทีมงาน/หน่วยงาน" ที่ดูแลลูกหลานออทิสติกของเราอีกที (คืออันนี้เราฝันเอาก่อน) เป็นระบบถ่วงดุล และให้ มูลนิธิต้องถูกตรวจสอบโดยหน่วยงานพิทักษ์ทรัพย์ผู้พิการ ซึ่งไม่สามารถดูแลทรัพย์ของตัวเองได้จากกระทรวงยุติธรรม ประมาณนี้ นอกจากนี้หากสมาชิกของบ้านนี้คนใดสามารถออกไปทำงานหรือติดต่อกับหน่วยงานอื่นทั้งภาคเอกชนและภาคราชการ หากเขามีปัญหากับหน่วยงานหรือคนในหน่วยงานนั้นๆ ที่เขาจัดการเองไม่ได้เพราะข้อด้อยทางภาษา/การติดต่อสื่อสาร เช่น ข้อกฎหมาย การจะถูกเอารัดเอาเปรียบด้านแรงงาน การจัดการจัดจำหน่ายผลิตภัณฑ์ของบ้าน การต่อรอง ฯลฯ เราก็หวังว่าเขาจะมี ทีมงานบริหารของบ้านนี้ มีภาระหน้าที่ จะต้องเข้าไปเป็นตัวแทนจัดการหรือแก้ต่างปกป้องเขาจากการเอารัดเอาเปรียบทุกๆด้านจากคนปกติภายนอก ที่บุคคลออทิสติกสมาชิกของบ้านนี้ต้องไปมีปฏิสัมพันธ์ด้วย

 

ถ้าได้อย่างนี้จึงจะเรียกได้ว่าเป็นหลักประกันที่มั่นคงและจัด  เป็น ความมั่นคงของมนุษย์ออทิสติกในทุก ๆ ด้านอย่างแท้จริง

 

"บ้าน" ที่มี คุณสมบัติ อย่างนี้ จะมีองค์ประกอบและเงื่อนไขอะไรบ้าง? หน่วยงานไหนจะเป็นผู้รับผิดชอบจัดสรรงบประมาณ และ อัตรากำลังบุคลากร รวมทั้ง บริหารจัดการ และพัฒนาระบบให้?  

 

มาถึง ณ วันนี้ ก็ชัดเจนแล้วว่าใน เบื้องต้น ต้องเป็น ภาระงาน ของ กระทรวงพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์(พ.ม.) ต่อไปเมื่อพัฒนาระบบและกระบวนการบริหารจัดจนได้ถึงคุณภาพหนึ่งที่แน่นอนแล้วจึงค่อยถ่ายโอนให้องค์กรปกครองส่วนท้องถิ่น

 

ฉะนั้นสำหรับออทิสติกร้อยละ 98-99 ขอเน้นว่า ร้อยละ 98-99 /นี่คือตัวเลขและข้อมูลของกรมสุขภาพจิต / ที่ตลอดชีวิตต้องมีคนดูแล บริการที่กระทรวงพัฒนาการสังคมและความมั่นคงของมนุษย์ ควรจะต้องจัดและทำให้เกิดขึ้นให้จริงๆ ก็คือ "บ้านพิทักษ์บุคคลออทิสติกในชุมชน" ตามหลักการและแนวคิดดังที่กล่าวไปแล้วข้างต้น โดยบ้านนี้จะเป็น "กลไก" รูปธรรมสำหรับการให้บริการแก่กลุ่มออทิสติกที่จับต้องได้ ของ กระทรวงพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์(พ.ม.) ซึ่งเฉพาะหน้าขอสัก ๑ หลัง/แห่ง เพื่อเป็น "ต้นแบบ" นั่นคือ "บ้านพิทักษ์บุคคลออทิสติกในชุมชนเมืองเทศบาลนครขอนแก่น" แต่เป็นที่น่าเสียใจว่า ทางกรมพัฒนาสังคมและสวัสดิการ กระทรวงพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์(พ.ม.) เข้ามาเป็นเจ้าภาพดูแล ได้เปลี่ยนเป็น ศูนย์บริการบุคคลออทิสติก จังหวัดขอนแก่น ที่ให้บริการไม่สนองตอบต่อความต้องการจำเป็นของกลุ่มผู้ปกครองผู้ผลักดันให้เกิดขึ้นแต่อย่างไร ซึ่งก็เป็นกรณีที่ทางกลุ่มผู้ปกครองฯ จะต้องเรียกร้องให้ได้สมดังเจตนารมณ์ของการเป็น "บ้านพิทักษ์บุคคลออทิสติกในชุมชนเมืองเทศบาลนครขอนแก่น" ตามที่ต้องการกันต่อไป

 

 

 

 

last update July 2011/ดัดแปลงมาจากแฟ้มเก่าปี 2004